Вашему ребенку поставили диагноз хроническая болезнь почек 5 стадии. Что делать?

Как проявляется хроническая болезнь почек (ХБП) в терминальной стадии

ХБП 5-й стадии у детей — это терминальная стадия заболевания почек, при которой почки практически перестают выделять мочу, а в крови сохраняются уремические токсины: мочевина и креатинин выше нормы. Некоторые симптомы заболевания: тошнота, рвота, кожный зуд, подкожные кровоизлияния, отеки, кровотечения из носа, дёсен. Изменения размера почек по УЗИ. С прогрессированием заболевания, гипертония становится неконтролируемой, лекарства перестают помогать.

В 5-й стадии дети нуждаются в заместительной почечной терапии — диализе.

Показания к проведению диализа:

• СКФ (скорость клубочковой фильтрации) — менее 15 мл/мин/1.73 м².
• Изменения электролитного состава крови и мочи.
• Нарушение КЩС (кислотно-щелочное состояние).
• Мочевина выше 30 ммоль/л.
• Гиперкалиемия (повышение уровня калия в крови) выше 6,5 ммоль/л.

В совокупности при комплексном изменении сопутствующих факторов, ухудшении состояния ребенка, врачи приходят к решению начать проведение заместительной почечной терапии — диализу.

Диализ делится на два вида, перитонеальный и гемодиализ.

Перитонеальный диализ — имеет щадящие способы фильтрации крови. Очищение от вредных веществ и токсинов происходит в брюшной полости пациента. В качестве фильтра выступает брюшина — тонкая оболочка, которая выстилает внутренние стенки живота и покрывает органы.

Для проведения процедур в брюшную полость ребенка устанавливается гибкая трубка (катетер), который крепится под кожей. Операция по установке катетера обычно проводится под общей анестезией. После установки катетер приживается в течение 1-2 недель. Первые процедуры диализа можно начинать уже через несколько дней после имплантации.

Гемодиализ — это процедура очищения крови вне организма пациента с использованием специального аппарата — «искусственная почка». Цель — удалить из крови избыток воды, растворенных веществ и токсинов, а также поддерживать баланс электролитов (солей) и корректировать КЩС.

Процедура обычно проводится 3 раза в неделю по 4-5 часов в специализированных центрах, отделениях диализа. Кровь забирается из сосуда, проходит через фильтр (диализатор) в аппарате, очищается и возвращается обратно. Для процедуры хирургически создают артериовенозную фистулу (на руке) или устанавливают катетер.

Не в каждом городе есть возможность установить перитонеальный или гемодиализ ребенку. Врачи направляют детей нуждающихся в заместительной почечной терапии (ЗПТ) в областные больницы. Для жителей России имеющих страховой мед. полис, диализ будет бесплатный в рамках ОМС.

Когда нужна трансплантация почки?

Показания к трансплантации:

• СКФ (скорость клубочковой фильтрации) -менее 10 мл/мин/1,73м²,
• креатинин 470-500 мкмоль/л,
• мочевина 29-30 ммоль/л.

СКФ (скорость клубочковой фильтрации) рассчитывается по формуле: СКФ=k*Ht/Crp, k- возрастной коэффициент пересчета (девочек всех возрастов и мальчиков младше 13 лет- 32,5; для мальчиков старше 13 лет- 36,5) Ht- рост(см), Скз-концентрация креатинина сыворотки крови (ммоль/л.)

Трансплантацию не стоит боятся ее нужно делать во время. На помощь придут врачи. Они подскажут время когда нужно проводить операцию.

Выбираем трансплантологический центр

В России детские пересадки делают только в Москве. Трансплантацию почки проводят Шумакова, НЦЗД, РДКБ, РНЦХ, НИИ Урологии Лопаткина.

Если позволяет время, задача родителя попасть на консультацию в каждый из этих центров. Пообщаться с нефрологом (трансплантологом по возможности) и принять важное решение где будет проходить трансплантация вашего ребенка. Так как каждый центр имеет свои преимущества и особенности.

Как получить направление в Федеральный центр.

Для получения направления в Федеральный центр необходимо обратиться в поликлинику в которую прикреплен ваш ребенок. Педиатр выдаст направление по форме Nо 057/У и 027/У на консультацию к нефрологу выбранного вами Федерального центра. Это ваше право прописанное законодательством РФ Nо 323-ФЗ “Об основах охраны здоровья граждан в РФ” и ст.16 Nо 326-ФЗ “Об обязательном мед.страховании в РФ”.

Для получения первичной консультации по пересадки почки Вам необходимо предварительно записаться на прием по телефону указанному на сайте фед.центра, целью посещения указать консультацию в отделение трансплантации почки. При себе необходимо иметь документы для первичной консультации (все выписки, исследования, анализы).

Консультация может быть очная, а может быть заочной. Заочная консультация проводится мед учреждением по телемедицине. В ходе очной консультации, врач-трансплантолог даст рекомендации, также консультацию в письменном виде. Чаще всего, консультация содержит перечень исследований, анализов, обследования профильных специалистов, которые необходимо сделать, для подготовки к операции. Весь спектр данных исследований можно выполнить по месту жительства либо в фед.центре.

Итак, позади консультация трансплантолога, по решению которой, стало очевидным, что следующий шаг в борьбе за счастливую жизнь- трансплантация

Родственная пересадка органа или от умершего донора

В первую очередь для людей, нуждающихся в трансплантации органа, встаёт вопрос донора. В нашей стране законом предусмотрены только два возможных варианта. Родственная пересадка подразумевает пересадку от генетического родственника. Генетическое родство подтверждается документально либо в суде по месту жительства. Существует ряд требований к потенциальному родственному донору, продиктованных в основном необходимостью избежать потенциальных рисков для его здоровья: возраст от 18 до 70 лет, артериальное давление в норме или ниже нормы. В любом случае донор заблаговременно проходит полное медицинское обследование. Стоит заметить, что на данный момент для родственной трансплантации не имеют принципиального значения соответствие группы крови и резус-фактор донора и реципиента. По статистике продолжительность функционирования органов, пересаженных от родственников, в среднем в 2 раза дольше, чем в случае «трупной» пересадки. Данная операция полностью безопасна для донора.

«Трупная» или «кадаверная» трансплантация – пересадка органа от человека, погибшего в результате несчастного случая и острых нарушений мозговых кровообращений. Такая трансплантация требует очень быстрого реагирования потенциального реципиента, так как сроки до пересадки таких органов обычно ограничены. Жители дальних от Москвы регионов, не имеющие возможности в короткие сроки приехать в центр для пересадки, будут вынуждены ожидать донорский орган в Москве. Диализ в Москве для таких пациентов оплачивается по системе ОМС. Проживание же придется оплачивать самим, либо обратиться за помощью в фонды, для обсуждения возможности получения помощи с проживанием в Москве.

Поствакцинальный иммунитет перед пересадкой

Стоит заметить, что основной и первой по частоте причиной послеоперационных летальных исходов у молодых пациентов являются различного рода инфекции. У пожилых пациентов они отходят на второе место, но тем не менее, очень важным аспектом подготовки к операции является грамотно спланированная вакцинация.

Вам дадут лист с консультацией трансплантолога, где указан список вакцинации, которую необходимо закончить до операции. План вакцинации распишет иммунолог- вакцинолог. В Москве это центр иммунопрофилактики на Маршала Бирюзова 39. В зависимости от состояния ребенка, темпы вакцинации могут быть разными и во многом зависят от профессионализма иммунолога. Многие иммунологи растягивают вакцинацию, вопреки международным рекомендациям и инструкциям, поэтому, если есть такие подозрения, необходимо обратиться к врачу-нефрологу который готовит вас к трансплантации (если Вам его уже назначили).

Обращаем внимание, что зачастую, именно вакцинация оттягивает трансплантацию, более 97% пациентов имеют сложности с организацией вакцинации, за помощью в разрешении данной проблемы, вы всегда можете обратиться в пациентскую организацию или фонд. Если ребенок еще не вакцинирован список вакцинации представлен ниже.

• Гепатит “В” трехкратно с интервалом в 1 месяц (можно одновременно с другими инактивированными вакцинами);
• Пентаксим обязательно вместе с гемофильным компонентом трехкратно с интервалом в 1 месяц (можно одновременно с другими инактивированными вакцинами);
• Реакция Манту с последующей консультацией фтизиатра на предмет ревакцинации БЦЖ;
• Превенар после 6 мес двукратно с интервалом в 1-2 месяца (можно одновременно с другими инактивированными вакцинами);
• грипп начиная с 6 месяцев дважды в год (август и январь) вакцинами, не содержащими иммуномодуляторы (например Ваксигрипп или Инфлювак или Флюарикс или Ультрикс). Гриппол делать нельзя потому что он содержит полиоксидоний. Совигрипп делать нельзя потому что он содержит совидон;
• Менцевакс или Менактра после 6 мес однократно (можно одновременно с другими инактивированными вакцинами);
• Приорикс-Тетра однократно отдельно от других вакцин;
• После вакцинации сдать анализ крови на поствакцинальный иммунитет (IgG): анти-HBs-антитела (должны быть >100 МЕ/мл), анти-VZV-антитела (должны быть >150 мЕд/мл), антитела против Кори (должны быть >0.18 МЕ/мл), Краснухи (должны быть >10 МЕ/мл), Паротита (должны быть >22 МЕ/мл), Коклюша (должны быть 11 Отн Ед или более), и Дифтерийного анатоксина (должны быть в титре более 1:20, либо более 1.0 МЕ/мл). При их недостаточном количестве показана вакцинация против указанных инфекций;

Последние живые вакцины делают не позднее, чем за месяц до трансплантации, неживые- за 2 недели..

Данные пациента могут быть помещены в лист ожидания трупной почки, для этого необходимо ежемесячно, с 20 по 25 число, сдавать образец крови в фед.центре для тестов на индивидуальную совместимость, проживать в пределах 4 часов езды от трансплантологического центра.

Что брать с собой на пересадку (аля тревожный чемоданчик)

В первую очередь, для того, чтобы Вас вызвали на пересадку от посмертного донора, необходимо оставить как можно больше номеров телефонов своих родственников, друзей и знакомых . Врачи отделения позвонят по всем этим телефонам в случае недоступности абонента по какой-либо причине, которых может быть очень много. Помните, что от этого зависит не только ваша жизнь и жизни других потенциальных реципиентов, но и сохранность органов для пересадки. На операцию могут быть вызваны одновременно два реципиента. В случае отдаленности и плохих дорог первого, либо если это пациент, в готовности к операции которого на данный момент врачи не уверены, вызывают второго, следующего за ним в общем московском листе ожидания. Если вам позвонили и вызвали на операцию, то следует выполнить следующие действия: постараться не волноваться, оповестить родственников, прекратить прием пищи, собрать все необходимые вещи (см. список ниже), используя наиболее быстрый и безопасный вид транспорта, выехать в центр трансплантации.

Тревожный чемоданчик

Список вещей, необходимых во время приезда в клинику:

•                Документы (паспорт, полис ОМС, результаты предоперационных исследований).
•                Для пациентов с Сахарным Диабетом необходимы инсулин (короткий и продленный), пара запасных иголок, глюкометр, несколько кусочков сахара.
•                Для пациентов на Перитонеальном Диализе — пакеты с раствором для ПД (лучше 2) и всё для залива : зажимы, перчатки, антисептик, колпачки.
•                Бандаж -2 шт.( абдоминальный послеоперационный), при родственной трансплантации — 4шт (из них 2шт. для донора);

несколько пар компрессионных чулок или эластичных бинтов для ног: при трупной трансплантации- 4 шт. (по два на каждую ногу), при родственной- 8 шт.,( из них 4шт. для донора).

•                Безопасная бритва и мыльные принадлежности.
•                Туалетная бумага.
•                Шлепанцы для душа (резиновые)
•                Полотенце.
•                Лекарства, которые вы обычно принимаете (например, гипотензивные).
•                Телефон и зарядное устройство к нему (связь с родными до операции очень важна!).

Список вещей, которые родственники могут привезти позже

•                Одноразовые маски для защиты от инфекций.
•                Тетрадь и ручка (для записи рекомендаций врача, анализов, кол-ва мочи и т.д.)
•                Сменные комплекты белья.
•                Одежда (халат, пижама и т.д.).
•                Вата, пеленки, гигиенические салфетки и т.п.
•                Кружка, тарелка, ложка.
•                Тонометр и термометр (обязательно электронный).
•                Мячик для надувания пляжный или воздушные шарики.          
•                Часы.
•                Кружка мерная для измерения количества мочи.

Фонд «Настенька» комплексно поддерживает детей и их семьи до пересадки почки и после трансплантации, чтобы сохранить полученный орган.

Предоставляет бесплатное жилье в Москве, оборудованное для проведения диализа.
• Оплачивает генетические и другие необходимые обследования.
• Закупает современное оборудование, расходные материалы, лекарственные препараты для отделений трансплантации и диализа.

С 2024 года в фонде работает проект “Помощь детям с хронической болезнью почек(ХБП)”.

Контактные данные:

https://nastenka.ru/

+7 985 550-17-46

+7 925 585-41-01

fond@nastenka.ru

117105, г. Москва, Варшавское шоссе, д. 39Б, 3 эт, пом.XI, комн.1